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Patientenorientierte Informationen – Bedeutung für die Arbeit der qualifizierten gesundheitlichen Selbsthilfe

Dr. Nora Vaupel, BKMF e.V.

Patientengerechte Informationen bekommen im Zeitalter des „informierten Patienten“ eine immer größere Bedeutung. Sie liefern dem Patienten (oder seinen Angehörigen) beispielsweise das nötige Wissen, um in Zusammenarbeit mit medizinischen Fachleuten Entscheidungen treffen zu können (so genannter „informed consent“). Sie gehen aber häufig auch über das hinaus, was Fachleute ihren Patienten vermitteln können, sei es aus Zeitmangel, weil sie eine andere Sprache sprechen oder weil die Patienten im Augenblick des Gespräches gerade für bestimmte Informationen nicht aufnahmefähig sind.

Diese ergänzende Information und Beratung zu leisten, ist die besondere Aufgabe der gesundheitlichen Selbsthilfe. Dabei sollen sich die Informationen nicht nur auf die rein medizinischen Fakten beschränken, sondern auch den psychosozialen Lebensbereich oder sozialrechtliche Aspekte mit abdecken, insbesondere wenn es sich um eine chronische, mit Behinderungen einhergehende Krankheit handelt. Ein umfangreiches Wissen über seine Krankheit kann dem Patienten die Krankheitsverarbeitung erleichtern und bei einer aktiven Lebensgestaltung unterstützen.

Eine ganz besondere Bedeutung bekommen diese Informationsschriften im Bereich der seltenen Krankheiten, zu denen sämtliche Kleinwuchsformen zählen: Hier ist es selbst für Fachleute häufig schwierig, an geeignete Literatur heranzukommen, falls diese überhaupt existiert. Unsere Informationsblätter werden daher auch von Ärzten, Therapeuten, Pädagogen, Sozialarbeitern und anderen Professionellen gelesen, die mit einem kleinwüchsigen Menschen zu tun haben.

Bei der Erstellung einer patientenorientierten Information ist es der qualifizierten gesundheitlichen Selbsthilfe ein Anliegen, bestimmte Qualitätskriterien (wie z.B. Systematik, Verständlichkeit, medizinische Richtigkeit) einzuhalten. Solche Qualitätskriterien sind von der Allianz chronisch seltener Erkrankungen (ACHSE), der Dachorganisation für Selbsthilfevereine, die chronisch seltene Krankheiten vertreten, erarbeitet worden.

Diese Qualitätskriterien haben wir uns bei der Neuauflage unserer patientenorientierten Informationsschriften („Die Gelben Blätter“ des BKMF ) zum Maßstab genommen. Die Neuauflage war notwendig geworden, da ein Großteil der vorhandenen Informationsblätter schon über zehn Jahre alt war und somit nicht mehr dem aktuellen Wissensstand entsprach. Bei dieser Gelegenheit wurde die bestehende Informationsreihe noch um einige Krankheitsbilder sowie einige kleinwuchsspezifische Themen (z.B. Schlafapnoe bei Kleinwuchs, psychologische Aspekte bei kleinwüchsigen Kindern) ergänzt.

So ist in intensiver Zusammenarbeit zwischen Eltern kleinwüchsiger Kinder, kleinwüchsigen Erwachsenen, Ärzten, Grundlagenforschern, Psychologen, Therapeuten und dem multiprofessionellen Team der Beratungs- und Geschäftsstelle des BKMF die vorliegende Informationsmappe entstanden.

Sie soll uns bei der Verbreitung kleinwuchsspezifischen Wissens unter Betroffenen, Angehörigen und Fachleuten helfen und damit zur Verbesserung der Lebensqualität kleinwüchsiger Menschen beitragen.